Las 10 mejores páginas sobre el Trastorno del Espectro del Autismo
El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que afecta principalmente al desarrollo de la competencia social y comunicativa de las personas que lo presentan (estimadas en 1 cada 143; Fombonne, Quirke y Hagen, 2011), el cual va acompañado de un comportamiento, una forma de pensar y/o unos intereses rígidos, restringidos y repetitivos. El TEA comienza a manifestarse desde el final del primer año – aunque sobre todo los síntomas empiezan a hacerse claros durante el segundo año de vida – y su efecto en el desarrollo se mantiene a lo largo de todo el ciclo vital, si bien tanto la sintomatología como las limitaciones funcionales de las personas con TEA suelen reducirse a medida que van creciendo, en función de los apoyos que reciban y de las competencias que vayan desarrollando. La mayoría de las personas con TEA tiene además otros trastornos asociados. El más frecuente es la discapacidad intelectual, seguida de limitaciones y alteraciones diversas en el desarrollo del lenguaje. La variedad de alteraciones que pueden presentar las personas con TEA, así como la variable severidad de cada una de ellas, hace que la diversidad de perfiles de competencias de las personas con TEA sea enorme, encontrándonos desde personas con importantes limitaciones en la mayoría de áreas, las cuáles que les hacen necesitar ayuda para desarrollar la mayoría de sus actividades cotidianas, hasta personas con TEA que viven de forma completamente independiente, desarrollan exitosas carreras profesionales y/o forman familias.
Dado que el TEA es un trastorno que se manifiesta a lo largo de todo el ciclo vital y que las personas con TEA son un grupo muy heterogéneo, los recursos de información, formación y apoyo que se ofrecen para las personas con TEA, sus familias o los profesionales del campo, son amplísimas y muy diversas. Con este panorama, proponer las 10 mejores webs sobre TEA, es una tarea sumamente compleja. Para abordarla nos hemos propuesto como objetivos el ofrecer recursos de calidad para disponer de un conocimiento actualizado y de calidad sobre el trastorno, así como recursos para los profesionales de la educación les sean de utilidad para realizar su trabajo y/o mejorar sus competencias profesionales. En este sentido, hemos querido proponer webs con información y recursos para un amplio abanico de temas, junto a webs con contenidos más específicos sobre aspectos vinculados principalmente a la intervención educativa. Además de la calidad, un criterio para la selección de las de las webs, es que ofrecieran materiales y recursos variados y gratuitos. También hemos primado que la web estuviera en castellano, pero dada la excelencia de algunas webs americanas o inglesas en algunos temas concretos, también incluimos varias páginas en inglés. Esperemos que la selección os guste y, sobre todo, os sea de utilidad.
10 webs sobre el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)
1. AUTISM SPEAKS
Me atrevería a decir que esta web de la Asociación Americana, Autism Speaks, probablemente sea la web más completa sobre autismo. Además de información sobre la Asociación y recursos sobre TEA en Estados Unidos. Contiene información sobre los diferentes aspectos del TEA a lo largo de todo el ciclo vital (detección, diagnóstico, atención temprana, educación, transición a la vida adulta, empleo, vida adulta, familias, investigación… y un largo etc.). Cabe destacar su importante labor en el desarrollo y difusión de los materiales desarrollados por la asociación en múltiples áreas, especialmente aquellos encaminados a ayudar a las familias a entender las necesidades de sus hijos, así como ayudarles a adquirir conocimientos y competencias que faciliten la labor de dar apoyo a sus hijos. Se actualiza con una alta frecuencia y muchas de los contenidos de la web están traducidos al castellano.
Otras webs similares a la de Autism Speaks que también es una referencia sobre las buenas prácticas y el desarrollo de servicios en TEA, son la web de la Sociedad Nacional del Autismo en Reino Unido (https://www.autism.org.uk/) o la web de Autism Research (https://researchautism.org/).En todas ellas se puede encontrar información sobre vida adulta de personas con TEA. Hablando de personas adultas con TEA, me parece especialmente importante destacar aquellas webs gestionadas por personas adultas con TEA, encaminadas a la defensa de sus derechos e intereses, como la Red de Personas con TEA Autodefensores [Autistic Self Advocacy Network] (https://autisticadvocacy.org/).
2. FIRST SIGNS
First Signs es una de las mejores y más completas webs sobre detección de alteraciones del desarrollo. Aunque está en inglés, no he podido dejar de incluirla, dada su enorme utilidad. Contiene información y recursos de alta calidad para que los padres y los profesionales comprendan qué es el autismo, cuáles son sus primeros signos, sepan vigilar el desarrollo y detectarlos y dispongan de información y recursos para hacer un diagnóstico de calidad. Junto con Autism Speaks y First Words Project han desarrollado un glosario de síntomas tempranos de TEA en vídeo, así como otros muchos recursos para las familias y los profesionales.
En la actualidad el glosario de síntomas en vídeo se encuentra incluido en la web https://www.autismnavigator.com/, web que ofrece una amplia variedad de recursos sobre detección y atención temprana, tanto para familias como para profesionales. Ya que hablamos de detección, no puedo resistirme a al menos nombrar la recién mencionada web del First Word Project por su modelo y herramientas de vigilancia del desarrollo, así como la web oficial del M-CHAT, la herramienta de detección específica de TEA recomendada en la actualidad para detectar el trastorno en el segundo año de vida.
3. Educación Inclusiva. Personas con Trastorno del Espectro del Autismo
Excelente curso (gratuito y en castellano) sobre intervención educativa en TEA, que tiene como finalidad proporcionar unos conocimientos básicos sobre el TEA, los modelos que guía la práctica educativa desde una perspectiva inclusiva y aspectos esenciales de la atención educativa a alumnos con TEA.
Respecto a la formación gratuita sobre TEA, en inglés contamos con el Seminario sobre Autismo de la Universidad de Yale. Por su parte, el Instituto MIND también ofrece en su web conferencias (en inglés) de la más absoluta actualidad sobre una amplia variedad de temas.
4. AITTEA
Autismo Sevilla nos ofrece gratuitamente el Programa de Sociocomunicativo de Atención Infantil Temprana para los Trastornos del Espectro del Autismo(Programa AITTEA) desarrollado por María Gortazar y colaboradores. El Programa AITTEA es un currículo específico para niños con TEA que aborda las áreas comunicativa, social, cognitiva y sensorio-motriz. Proporciona herramientas para la evaluación, programación, desarrollo y seguimiento del programa, así como estrategias para incrementar el bienestar emocional, adaptar el estilo comunicativo e interactivo de los adultos que dan apoyo a los niños con TEA, para la estimulación del lenguaje y para adaptar el entorno.
5. PLANETA VISUAL. Guía de recursos para la intervención psicoeducativa basada en las dimensiones del IDEA
Esta web es un recurso gratuito que pretende ayudar en la planificación de intervenciones educativas de alumnos con TEA orientadas a promover el desarrollo de competencias sociales, comunicativas, de lenguaje y simbólicas, así como de anticipación y flexibilidad mental y comportamental. Basándose en las dimensiones del Inventario de Espectro Autista (IDEA) desarrollado por Ángel Rivière, Planeta Visual desarrolla objetivos de intervención para cada uno de los diferentes niveles de las 12 dimensiones del IDEA y ofrece estrategias metodológicas y recursos de intervención para desarrollarlos.
6. ARASAAC
El Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa ofrece una gran variedad de materiales (entre los que destacamos el desarrollo de una línea propia de pictogramas) y recursos (herramientas online, software) para trabajar con personas con TEA, todos gratuitos y se distribuyen con licencia Creative Commons. El reconocimiento público de ARASAAC es tal que existe una plataforma que promueve su nominación a los Premios Príncipe de Asturias.
7. El sonido de la hierba al crecer. Estimulación en autismo paso a paso
El blog de Anabel Cornago recoge de manera organizada materiales y actividades de trabajo para una amplísima variedad de áreas cognición, motricidad, comunicación y lenguaje, emociones, teoría de la mente, habilidades sociales, etc. Que pueden utilizarse a la hora de promover el desarrollo de competencias de alumnos con TEA.
Si pensamos en recursos educativos, además de los muchos que se plantean en las webs mencionadas, no podemos dejar de comentar las técnicas y materiales desarrollados basándose en el método TEACCH. Algunas webs con materiales, recursos e ideas basados en el método TEACCH son https://es.pinterest.com/evaardions/m%C3%A9todo-teacch/ o https://atendiendonecesidades.blogspot.com.es/2012/11/material-teacch-y-otras-ideas.html, entre muchas otras.
8. Autism Education Trust. Supporting effective education practice
A pesar de que la web del Consorcio para la Educación en Autismo está en inglés, dada su altísima calidad, me veo obligado a incluirla en esta revisión de las mejores webs sobre TEA. Esta web ofrece tanto formación (en inglés) a profesionales, como recursos para profesores, familias y las autoridades políticas locales. También desarrolla investigaciones sobre la educación de los alumnos con TEA en Reino Unido, dispone de una sección de análisis de casos sobre ejemplos de buenas prácticas y una amplia sección de herramientas para facilitar el trabajo de los profesores de alumnos con TEA. Destacamos los materiales desarrollados para evaluar el progreso de los alumnos con TEA, así como los estándares y las guías de competencias profesionales desarrollados para evaluar tanto a la escuela como a los profesionales de los diferentes ciclos (diferenciando entre profesores de niños mayores y menores de 16 años) en las siguientes áreas: cómo comprender y cubrir las necesidades individuales de un alumno; cómo establecer relaciones con los alumnos, los compañeros y las familias; cómo adaptar el currículum y las actividades que en él se incluyen; cómo adaptar los entornos para favorecer el bienestar y el aprendizaje de los alumnos con TEA.
9. Fundación Orange: junto al autismo
La Fundación Orange es un referente en el desarrollo de proyectos sobre nuevas tecnologías aplicadas a apoyar a las personas con TEA. En su web, además de información diversa sobre sus proyectos y convocatorias, encontramos una sección dedicada específicamente a los proyectos tecnológicos desarrollados, que, entre otros, incluyen comunicadores, sistemas visuales de organización para móviles y tabletas, herramientas de realidad virtual, etc.
La Guía TIC-TEA desarrollada por la Confederación Autismo España también es un recurso de utilidad para acercarse a aplicación de las nuevas tecnologías en el desarrollo de recursos de apoyo para personas con TEA. Su sección de enlaces es de enorme utilidad a la hora de acceder a otras webs sobre nuevas tecnologías y el autismo.
10. AETAPI
AETAPI es la Asociación Española de Profesionales del Autismo. Me parecía importante incluir su web en este listado dado que es un referente nacional sobre las buenas prácticas en la atención a personas con TEA y sus familias, así como en el diseño de servicios de apoyo. Su visión queda plasmada en los documentos, publicaciones y traducciones que realiza y que están disponibles en la web. La web también es una importante fuente de contactos profesionales, así como de recursos formativos, experiencias profesionales y materiales de trabajo, puesto que incluye los contenidos de los congresos bianuales que la entidad lleva realizando desde 1981 (incluyendo vídeos sobre muchas de las conferencias de los últimos congresos), una amplia sección bibliográfica, información sobre las investigaciones que se están desarrollando en España o información sobre actividades formativas sobre TEA en todo el Estado. Entre la información divulgativa sobre TEA destacamos el programa de radio realizado por AETAPI en colaboración con la UNED sobre el TEA.
Rubén Palomo es psicólogo especialista en TEA. Actualmente es profesor asociado en el Departamento de Psicología Básica I de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid y psicólogo en el Centro de Día de la Asociación Pauta. Realizó su Tesis Doctoral sobre el desarrollo del TEA entre los 9 y los 12 meses de edad, analizando grabaciones familiares realizadas antes del diagnóstico. Recientemente ha publicado el libro “Autismo: teorías explicativas actuales”.
